Šestnáct dětí i s jejich rodiči si užívá her, ale i rehabilitace na táboře v Bělči nad Orlicí.  Předškolní děti i dospělí se zde učí, jak zvládat hemofilii v rodině.

Poškození kloubů hrozí i při běžném pádu, proto má malý Tomáš na kolenou chrániče. Běžně ale jezdí na kole a hraje si jako jeho zdraví vrstevníci.

„Máme dva syny. Mladší je hemofilik. Snažíme se chovat tak, abychom minimalizovali nebezpečí, ale omezení nebyla žádná. Ty samozřejmě jsou. Na táboře se učíme společně aplikovat injekce, které jsou pro syna důležité," uvedl Jaromír Veselák z Plzně.

Proto každoročně Český svaz hemofiliků a sdružení Hemojunior pořádá již tradiční letní tábory, kde se děti kromě nácviku aplikace potřebné léčby věnují také obvyklému táborovému životu.  Poprvé se do Bělče děti sjely v roce 2001.

„Rodiče se učí aplikovat, věnujeme se rehabilitaci a na každém táboře by měla být hra. Letos máme indiánské léto, děti na konci najdou poklad," vysvětlila Silvie Bereňová, která vede táborovou hru.

Pro rodiče je důležité zůstat v dobré psychické kondici. „Snažíme se jim pomáhat, aby život s hemofiliky zvládli. Ukazujeme jim, že se není čeho bát," dodala Bereňová.

Učí je aplikovat důležité injekce

Zdravotní péči garantují na táboře odborní hematologové, zdravotní sestry a fyzioterapeutky, kteří každému dítěti věnují individuální péči podle jeho potřeb a závažnosti postižení. Nedílnou součástí péče je též individuální a skupinová fyzioterapie (cvičení v bazénu a na míčích), která umožní předejít pohybovým komplikacím do budoucna.

„Snaha moderní medicíny, je přesunout léčbu hemofilie do domácího prostředí. Hemofilici se potřebují naučit injekci ředit, aplikovat a zvládnout běžné nekomplikované akutní krvácení či preventivní léčbu doma tak, aby nemuseli s každým drobným problémem či potřebou žilní aplikace jezdit do nemocnice. U malých dětí je potřeba zaučit v aplikacích rodiče, od pěti šesti let jsou již děti schopné si pod dozorem píchat injekce samy. S dětmi, které jsou už zkušenější a bez problémů zvládají aplikace sami, dolaďujeme na táborech drobnosti. Děti, které to ještě neumí, mají na táborech – rekondičních pobytech – dostatek prostoru, času, příležitosti, rad zkušeného personálu a motivace „přeci nejsem takový srab, abych to taky nedal", aby aplikace životně důležitých léků také zvládly," dodala Veronika Čepeláková, hlavní vedoucí tábora.

Co je hemofilie?
Geneticky vrozená nemoc patřící mezi poruchy srážlivosti krve. Typicky se projevuje spontánním krvácením především do kloubů, ale také svalů a dalších orgánů. Vzniká přítomností poškozeného genu na chromozomu X, choroba se tedy plně projevuje pouze u mužů. Podstatou nemoci je nedostatečná tvorba nebo celková nefunkčnost jednoho z proteinů krevní plazmy, který je zapojen do procesu srážení krve. V České republice žije kolem 1000 hemofiliků, z nichž přibližně 230 je ve věku do 18 let.