Tipy Deník

Život s hemofilií v ČR

Hemofilie je genetické onemocnění, které přináší poruchu srážlivosti krve. V ČR tímto onemocněním trpí 1076 osob (dle dat Českého národního hemofilického programu www.cnhp.cz). Můj bratr je jedním z nich. Rozhodli jsme se, že Vám život s hemofilií přiblížíme, proto jsme si pro Vás připravili na 2.12.2017 diskuzní přednášku, na které se dozvíte, jak se hemofilikům s tímto vzácným onemocněním žije, jaký tlak je vyvíjen na přenašečky, když se rozhodují založit rodinu, jaké to je porodit hemofilika, jak se dětem s hemofilií vyrůstá, jakým způsobem je ovlivněn jejich výběr vzdělání, koníčků, zaměstnání i partnerů. Pan Doc. MUDr. Petr Dulíček, PhD. (IV. Interní hematologická klinika FN HK) Vám poví, jak tato mutace vzniká a jak moc je pravdivé tvrzení, že když se hemofilik řízne, tak vykrvácí.


PROGRAM:
• Diskusní přednáška 17:00 - 19:00
• Vernisáž náchodského spolku AMAG (prodejní výstava obrazů na téma Hemofilie)
• Koncert Živý Jukebox 20:00 - 22:00

K akci máme připravený doprovodný program ve formě prodejní výstavy obrazů náchodského ateliéru AMAG a dětí z Letního hemofilického tábora, která bude k vidění celý prosinec v NáPLAVKA café. Vernisáž se uskuteční 2. 12. 2017 v odpoledních hodinách. Následovat bude benefiční koncert kapely Živý Jukebox, která je jedinečná, protože v ní zpívá hemofilik Honza Roušar a doprovází ho nejlepší pianista v ČR pan Václav Tobrman.
Vstupné: dobrovolné
(výtěžkem podpoříte snahu Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, obě organizace v současnosti spolupracují se Záchrannou službou na jednotné informovanosti a identifikaci hemofiliků při úrazech, dopravních nehodách apod.).


Akce proběhne za podpory společnosti Roche s.r.o. a Náplavka Café&Music bar


★ nekuřácký prostor
★ wi-fi free
★ bezbariérový přístup
★ párty fotograf
★ video projekce

Pokud nás chcete sledovat na FB, dostávat pozvánky na události a prohlížet fotky z akcí, přidejte si nás do přátel: https://www.facebook.com/naplavkahradec.

___________________________________________________
Svojí účastí na akci "Život s hemofilií" dáváte souhlas s pořizováním fotografií či videozáznamů z průběhu akce a s jejich případným zveřejněním při marketingových aktivitách pořadatele (například Facebook, Instagram, Youtube).

2. 12.  (17:00–22:00)
náměstí 5.května 835, Hradec Králové
SDÍLEJ:

Akce ve vašem okolí

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT