V ČLÁNKU SI PŘEČTETE:
Operace jí měla pomoci. Bohužel však vedla k velkému zhoršení. Ani lékaři nevědí, zda desetiletou Elenku znovu operovat, protože riziko je moc vysoké. Takto by se dala krátce shrnout situace desetileté slečny, která místo dovádění s kamarády tráví veškerý svůj čas doma. Její příběh zveřejnila charitativní platforma Donio, která pro Elenku pořádá dobročinnou sbírku.
Elenčina maminka se jí snaží život alespoň trochu ulehčit. Po operaci, která dívenku měla zbavit stomie (umělý vývod střeva na povrch těla) a znovu obnovit normální vyprazdňování, však došlo k nečekanému zvratu a tlusté střevo začalo odumírat. Dívku bolelo úplně všechno, přestala jíst, pít a ve velmi vážném stavu musela bojovat na ARO o svůj život. Nikdo nevěděl, co bude dál.
Boj o život od prvních měsíců
Dnes desetiletá Elenka se narodila jako nedonošené miminko s porodní vahou pouhých 1 080 g a celý její start do života nebyl vůbec snadný.
Stomie je trvalý nebo dočasný vývod dutého orgánu, nejčastěji střeva nebo močových cest, na povrch těla. Může zachránit život a ulevit od zdravotních komplikací. Umělý vývod s sebou ale nese i nepříjemnosti. Dochází k neovladatelnému vyprazdňování střevního obsahu nebo moči nepřirozenou cestou, proto je nutné používání stomických pomůcek.
„První velké problémy začaly po 3 měsících doma, kdy jsem k ní musela poprvé volat záchrannou službu. Během několika dní byla z okresní nemocnice přeložena do pražské nemocnice na dětskou chirurgii. Zde ji byla vyvedena její první stomie. V následujících týdnech měla mnoho komplikací a podstoupila opakované operace dutiny břišní. Došlo k částečnému odstranění tlustého střeva. Stomie se po bříšku stěhovala až se jí konečně podařilo umístit tak, aby začala bez potíží fungovat,“ popisuje opakované operace tehdy ještě ani ne roční dcery maminka Tereza Vegrichtová.
Poslední operace proběhla přesně na Elenčiny 1. narozeniny a po roce útrap to konečně vypadalo nadějně. Následovaly klidné roky, kdy Elenka rostla a nabírala sílu.
Reoperace všechno zkazila
„O téměř osm let později jsem po velkém nátlaku lékařů souhlasila s pokusem o zanoření stomie. Byl stanoven termín operace, kdy měl být Elence vyšit nový konečník, zanořena stomie, odstraněn nádor a ještě další věci,“ popisuje plán maminka.
Operace byla provedena na podzim roku 2021 a z počátku to vypadalo, že se vše podařilo hladce. Tento stav však trval bohužel jen několik dní, dokud se nedostavily závažné komplikace v podobě náhlého a nevysvětlitelného odumírání tlustého střeva.
„V následujícím roce Elenka bojovala s velkým zánětem tlustého střeva. Bolelo ji každé sednutí a časem se vše jen zhoršovalo. Další operace byla nevyhnutelná,“ pokračuje ve vyprávění maminka dívky.
Břišní dutina v katastrofálním stavu
Téměř po roce tudíž proběhla další velká operace, v rámci které byla odstraněna odumřelá část tlustého střeva a dívce byla opět vyvedena kolostomie, pomocí které se mohla Elenka opět začít vyprazdňovat.
„První dny po operaci se Elenka krásně hojila. Vše vypadalo, že je v naprostém pořádku. Pak ale začala zvracet a stomie přestala odvádět stolici. Následovaly další vyšetření a váhání, co dál,“ vzpomíná na okamžiky nejistoty Elenčina maminka.
Desátý den od operace proběhl další zákrok, kdy mělo být tenké střevo nataženo na hadici, která by zabránila srůstům, zalamování a zajišťovala jeho průchodnost. Nic z toho se bohužel nepodařilo a Elenka je nyní ve stavu, kdy už ji operovat nelze.
„Dutina břišní mé dcery je v tuto chvíli ve stavě břišní katastrofy. Následky jsou velmi vážné, Elenka není schopna přijímat žádnou stravu ani tekutiny. Její střeva nejsou schopna absorbovat ani její vlastní sliny či žaludeční šťávy,“ popisuje aktuální stav dcery. Pro výživu má proto dívka zavedenou hadičku přímo do srdce a jednu také do žaludku, která zabraňuje zvracení a odvádí z žaludku obsah, který se vrací ze střev.
Její vyhlídky jsou nejisté
Elenka je nyní v domácí péči a její maminka se o ní po důsledném zaučení v nemocnici stará. Dvacet hodin denně je připojena hadičkou dlouhou 1,5 metru ke dvěma infúzním pumpám, které jí dávkují výživu a vodu přímo do krve. Celý set váží přibližně 15 kg. Každých 14 dní pak jezdí do nemocnice na jednodenní operace, a to čištění prostoru po konečníku.
„Díky tomu pokusu o odstranění stomie už 1,5 roku bojujeme se zahojením oblasti po rectu a stále nemáme vyhráno. Je to ten důvod, proč musí každých 14 dní na operační sál, vše se musí chirurgicky vyčistit a doufat, že se to zase alespoň o kousek samo zatáhne. Díra, která tam totiž zůstala po tlustém střevu, byla na začátku velká asi jako mango,“ říká Elenčina maminka, která musela doma z obývacího pokoje vytvořit přísně sterilní prostředí podobné JIP.
Podle ní však celé situaci nepomohlo ani to, že se z lékařského hlediska předpokládalo, že se oblast sama zahojí a pomocí zákroku se pak odstraní pouze to, co opravdu zcela odumře. „Znekrotizované tlusté střevo však udělalo v malé pánvi pořádnou paseku. Zánět tam krásně bujel a dělal si, co se mu zlíbilo,“ dodává maminka Elenky.
Elenka by si velmi přála vrátit se do školy, aby se mohl její život co nejvíce přiblížit normálu a nebyla jen doma. To pro ni však v současné době není možné.
V tuto chvíli by ji musela maminka nebo zaučená zdravotní sestra doprovázet na každém kroku. Musí mít totiž řádně proškolený zdravotní dohled. Sama maminka však toto vykonávat nemůže, protože má ještě tři další dcery, z nichž nejmladší dvouletá Vendulka ještě nechodí do školky. A na zaplacení proškoleného zdravotního personálu nemá kvůli nemožnosti docházet do zaměstnání finanční prostředky.
Vánoční přání statečné maminky
Alespoň v tomto předvánočním čase má Elenka klidné období, za což je její maminka ohromně vděčná. Co se však týče obecného zdraví, je její stav stále stejný a na změnu to nevypadá. Nabídku další operace v tuto chvíli maminka odmítla, jelikož není připravena riskovat obrovské komplikace. Ani lékaři se totiž nedokážou shodnout, zda dívku znovu operovat, či nikoliv.
Nahrává se anketa ...
„Mám jedno velké přání, aby tento stabilní stav u nás zůstal. Je to takové moje vánoční přání. Jen mám velké obavy, že se mi nesplní,“ smutně konstatuje maminka.
Pomoci můžete i vy
Nepřetržitá péče o zdravotně znevýhodněné dítě v kombinaci s nemožností vykonávat zaměstnání dohnala rodinu do těžké situace. Stomii má bohužel i druhá dcera paní Terezy.
V současné době jim schází prostředky nejen na bydlení, dopravu a potřeby dětí, ale i veškerého zdravotnického materiálu, který zdravotní pojišťovna nehradí. To ale není zdaleka jediné, na co rodině schází peníze.
Chcete-li mamince, která se stará o čtyři děti, z nichž jedno má vážnou zdravotní komplikaci, pomoci, podpořte ji ve sbírce Operace změnila život Elence a celé její rodině | Donio. I přesto, že sbírka běží již od února, nepodařilo se zatím vybrat více než 1/3 požadované částky. Zkusme proto společně udělat malý vánoční zázrak a pomoci tak jedné rodině alespoň malinko usnadnit život.
„Můj dosah už není skoro žádný. Už nemám kde psát a prosit o podporu,“ smutně konstatuje v závěru maminka, která si nepřeje na světě nic víc, než aby se její dcera uzdravila.