Rychlý průběh nemoci zažila i Michaela Linková, zakladatelka pacientské skupiny Skleroderma. Nemoc u ní doktoři zjistili v lednu 2015, už v listopadu bojovala o život.
„Postupně jsem ztrácela schopnost pohybu i chůze, docházelo k rychlému zhoršení nemoci, včetně postižení plic,“ popsala postup nemoci. „V listopadu 2015 jsem skončila v kómatu s hypertenzní krizí, selháním ledvin, otokem mozku a zápalem plic,“ doplnila.
Lékaři vyslovili prognózu se třicetiprocentní šancí na přežití. Linková přežila, ale dalších pět let strávila odkázaná na pomoc druhých. V nemocnici, rehabilitačním ústavu nebo dialyzačním středisku.
Nemoc se těžko odhaluje
Zákeřnost systémové sklerodermie spočívá v její až deset let dlouhé inkubační době a obtížné diagnostice. „Pacienti k nám většinou přicházejí s modráním, bělením a chladnutím prstů nebo s postižením kůže, které postupuje od špiček prstů až na obličej či trup. Jejich kůže je tuhá a napjatá, často jim bělají nebo modrají prsty a mají na nich bolestivé vředy,“ přiblížil příznaky nemoci vedoucí lékař II. interní gastroenterologické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice v Hradci Králové Tomáš Soukup.
Vnější projevy jsou ale jen začátek, nemoc se „vrtá“ do orgánů. U poloviny pacientů zasáhne mohutně i plíce či trávicí soustavu. „Pacienty tak trápí pocity nestráveného jídla nebo nadýmání. Doprovodným projevem sklerodermie jsou také revmatické potíže – nemocné často bolí klouby,“ dodal Soukup. Vzácně postihuje nemoc i ledviny.
Univerzální lék není
Systémová sklerodermie je vzácná nemoc, prevalence se udává mezi 31 až 35 případy na jeden milion obyvatel. „Postihuje ženy průměrně třikrát častěji než muže a manifestuje převážně ve středním věku, průměrný věk je 45 až 50 let. Při vzniku onemocnění se mohou uplatnit genetické i vnější faktory. Bylo popsáno několik genů, které mohou být asociovány s predispozicí ke vzniku systémové sklerodermie, ale etiologii (původ onemocnění - pozn. red.) nelze vysvětlit jen na základě genetických faktorů,“ uvedl revmatolog Michal Tomčík v odborném časopise Kardiologická revue.
Video ke světovému dni sklerodermie:
Na sklerodermii zatím není univerzální lék, lékaři se snaží krotit její projevy. Pacienti musejí dodržovat i přísný režim a dbát na zdravý životní styl včetně pravidelného pohybu. Část pacientů trpí duševními obtížemi. Odbornou pomoc pomáhají sjednat pacientské skupiny.
„Nemocní z celé České republiky mohou využívat psychologických konzultací v Revmaporadně. Pacienti mohou poradnu navštívit osobně v Praze nebo mají možnost domluvit si s psycholožkou schůzku online,“ poradila Linková. Pro nemocné jsou tři až čtyři sezení zdarma a čekací lhůty krátké.
I proto byl 29. červen vyhlášen světovým dnem sklerodermie.
close
info
Zdroj: Lenka Laňková
zoom_in
Jako ve svěrací kazajce se cítí někteří pacienti. Projevy sklerodermie popisují také jako pocit o číslo menší kůže. Na fotografii pacientka Markéta, kterou nemoc omezuje v pohybu
