VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Tábor hemofiliků: hrají si a učí se zvládat nemoc

Běleč nad Orlicí - Rozdíl od zdravého dítěte nepoznáte. Hemofilici ale mají problém se srážlivostí krve. Letní tábor jim i rodičům pomáhá s teorií i praxí.

12.8.2015
SDÍLEJ:

Tábor hemofiliků v Bělči nad Orlicí.Foto: Deník/ Jan Pruška

Šestnáct dětí i s jejich rodiči si užívá her, ale i rehabilitace na táboře v Bělči nad Orlicí.  Předškolní děti i dospělí se zde učí, jak zvládat hemofilii v rodině.

Poškození kloubů hrozí i při běžném pádu, proto má malý Tomáš na kolenou chrániče. Běžně ale jezdí na kole a hraje si jako jeho zdraví vrstevníci.

„Máme dva syny. Mladší je hemofilik. Snažíme se chovat tak, abychom minimalizovali nebezpečí, ale omezení nebyla žádná. Ty samozřejmě jsou. Na táboře se učíme společně aplikovat injekce, které jsou pro syna důležité," uvedl Jaromír Veselák z Plzně.

Proto každoročně Český svaz hemofiliků a sdružení Hemojunior pořádá již tradiční letní tábory, kde se děti kromě nácviku aplikace potřebné léčby věnují také obvyklému táborovému životu.  Poprvé se do Bělče děti sjely v roce 2001.

„Rodiče se učí aplikovat, věnujeme se rehabilitaci a na každém táboře by měla být hra. Letos máme indiánské léto, děti na konci najdou poklad," vysvětlila Silvie Bereňová, která vede táborovou hru.

Pro rodiče je důležité zůstat v dobré psychické kondici. „Snažíme se jim pomáhat, aby život s hemofiliky zvládli. Ukazujeme jim, že se není čeho bát," dodala Bereňová.

Učí je aplikovat důležité injekce

Zdravotní péči garantují na táboře odborní hematologové, zdravotní sestry a fyzioterapeutky, kteří každému dítěti věnují individuální péči podle jeho potřeb a závažnosti postižení. Nedílnou součástí péče je též individuální a skupinová fyzioterapie (cvičení v bazénu a na míčích), která umožní předejít pohybovým komplikacím do budoucna.

„Snaha moderní medicíny, je přesunout léčbu hemofilie do domácího prostředí. Hemofilici se potřebují naučit injekci ředit, aplikovat a zvládnout běžné nekomplikované akutní krvácení či preventivní léčbu doma tak, aby nemuseli s každým drobným problémem či potřebou žilní aplikace jezdit do nemocnice. U malých dětí je potřeba zaučit v aplikacích rodiče, od pěti šesti let jsou již děti schopné si pod dozorem píchat injekce samy. S dětmi, které jsou už zkušenější a bez problémů zvládají aplikace sami, dolaďujeme na táborech drobnosti. Děti, které to ještě neumí, mají na táborech – rekondičních pobytech – dostatek prostoru, času, příležitosti, rad zkušeného personálu a motivace „přeci nejsem takový srab, abych to taky nedal", aby aplikace životně důležitých léků také zvládly," dodala Veronika Čepeláková, hlavní vedoucí tábora.

Co je hemofilie?
Geneticky vrozená nemoc patřící mezi poruchy srážlivosti krve. Typicky se projevuje spontánním krvácením především do kloubů, ale také svalů a dalších orgánů. Vzniká přítomností poškozeného genu na chromozomu X, choroba se tedy plně projevuje pouze u mužů. Podstatou nemoci je nedostatečná tvorba nebo celková nefunkčnost jednoho z proteinů krevní plazmy, který je zapojen do procesu srážení krve. V České republice žije kolem 1000 hemofiliků, z nichž přibližně 230 je ve věku do 18 let.

Autor: Jan Pruška

12.8.2015 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

Obchod - Obchod Prodavač, prodejce 14 900 Kč Prodavači potravinářského zboží PRODAVAČ/-KA. Požadované vzdělání: nižší střední odborné. Dvousměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 14900 kč, mzda max. 18500 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: PRODAVAČ/-KA, - PP na dobu neurčitou, nástup možný ihned, - Náplň práce: příprava zboží k prodeji, prodej a nabídka zboží, obsluha zákazníků, spolupráce s vedením prodejny, - Požadujeme: praxe v oboru výhodou, příjemné vystupování, samostatnost, spolehlivost, flexibilita, potravinářský průkaz, základní znalost na PC, - Nabízíme: přátelský kolektiv, možnost spolupráce brigádně 91 - 100 Kč/hod., stravenky, bonusy, - Pozice je vhodná i pro absolventy/-ky, - V případě zájmu kontaktujte: Soukup Václav, tel.: 735 744 731, e-mail: soukup@musp.cz. Pracoviště: Zeman maso - uzeniny, a.s hk pospíšilova, Pospíšilova, č.p. 1286, 500 03 Hradec Králové 3. Informace: Václav Soukup, +420 735 744 731. Administrativa - Administrativa Asistent, asistentka 24 000 Kč Odborní asistenti v administrativě ADMINISTRATIVNÍ PRACOVNÍK/-ICE PRO KONKURZNÍ TÝM. Požadované vzdělání: úso s maturitou (bez vyučení). Pružná pracovní doba, úvazek: . Mzda min. 24000 kč, mzda max. 28000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: ADMINISTRATIVNÍ PRACOVNÍK/-ICE PRO KONKURZNÍ TÝM, - PP na dobu neurčitou, nástup ihned, pružná pracovní doba, - Náplň práce: vyřizování příchozí a odchozí pošty, správa datových schránek, kompletní evidence spisu dlužníka v insolvenci a administrativní práce s tím spojené, zajištění vedení účetnictví dlužníků, komunikace se soudy, úřady a s dlužníky, evidence pohledávek, správa majetku, - Požadujeme: ÚSO vzdělání, znalost účetnictví a účetního programu POHODA výhodou, slušné vystupování, samostatnost, ústní i písemnou komunikaci na velmi dobré úrovni, flexibilitu, finanční gramotnost, orientaci v občanském právu, dobrou znalost práce s PC, spolehlivost, pečlivost, řidičský průkaz skupiny B, - Nabízíme: příspěvek na stravování, příspěvek na penzijní připojištění, pololetní prémie, příspěvek na dopravu, firemní akce, pohyblivá pracovní doba, dobrý finanční ohodnocení, příjemné pracovní prostředí, přátelský kolektiv a plno firemních benefitů jako např. stravenky, příspěvek na penzijní pojištění a dopravu, pohyblivá pracovní doba, půlroční odměny a plno firemních akcí (soustředění na horách, vánoční večírek, garden party, bowling, sportovní akce a další)., - Pozice je vhodná i pro absolventy/-ky, - V případě zájmu zašlete Váš životopis na e-mail info@insolvencyproject.cz, do předmětu uveďte název pozice. Pracoviště: Insolvency project v.o.s.:, Bieblova, č.p. 1110, 500 03 Hradec Králové 3. Informace: Lucie Svobodová, . Obchod - Obchod Prodavač, prodejce 15 000 Kč Prodavači smíšeného zboží PRODAVAČ/-KA. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Dvousměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 15000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: PRODAVAČ/-KA, - PP na dobu určitou 1 rok s možností prodloužení až na dobu neurčitou, nástup možný ihned, dvousměnný provoz , - Požadujeme: vyučení, - Nabízíme: stravenky, - Pozice je vhodná i pro absolventy/-ky, - V případě zájmu kontaktujte: Půšová Hana, tel.: 603 980 006 (volat 9:00 - 14:00 hod.), e-mail: chci.praci@volny.cz. Pracoviště: Hana půšová, Tovární, č.p. 65, 503 52 Skřivany u Nového Bydžova. Informace: Hana Půšová, +420 603 980 006. Výroba - Výroba Strojírenští technici projektanti, 30 000 Kč Strojírenští technici projektanti, konstruktéři KONSTRUKTÉR/-KA. Požadované vzdělání: úso s maturitou (bez vyučení). Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 30000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: KONSTRUKTÉR/-KA, - PP na dobu určitou do konce roku 2019 s možností prodloužení, nástup možný ihned, pracovní doba 6:00 - 14:00 hod. , - Požadujeme: SŠ, VŠ vzdělání strojní, znalost prostředí 3D Autodesk Inventor, Auto CAD, znalost AJ na komunikativní úrovni - pro upřesnění technických zadání od zákazníka, zodpovědný přístup k plnění úkolů, odpovědnost, samostatnost , - Náplň práce: konstrukční práce (výrobky pro automotive, konstrukční úpravy na dalších výrobcích, tvorba technické dokumentace k výrobkům), - Nabízíme: dotované stravování, 5 týdnů dovolené, firemní rekreační zařízení, - V případě zájmu nás kontaktujte e-mailem nebo telefonicky, kontaktní osoba: Moučková Lenka, tel.: 720 052 373 (volat 6:00 - 14:00 hod.), email: lenka.mouckova@kovoplast.cz. Pracoviště: Kovoplast chlumec nad cidlinou, a.s., Kozelkova, č.p. č.e. 131, 503 51 Chlumec nad Cidlinou. Informace: Lenka Moučková, +420 720 052 373.

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

ZUŠky slaví výročí společně.

ZUŠky slaví dvojí výročí

Unikátní dřevěný kostelík ze 17. století prochází opravou.
30

Kostelík prochází opravou, Babinec má nové dřevěné kostky

Mám štěstí na koně, tvrdí vítěz. Tzigane má kam růst

Východní Čechy, Pardubice /ROZHOVOR/ - Velkou pardubickou vyhrál popáté. Poprvé ovšem v sedle Tzigane Du Berlais, kterému majitel Jiří Charvát přezdívá „Cikán o berlích.“ Žokej Jan Faltejsek o koni řekl: „Zrychlení, které předvedl, umí málokdo.“

Archeologové odkryli pod náměstím přes osmdesát lidských koster

Královéhradecko, Vrchlabí - Historicky mimořádně cenné nálezy přinesl archeologický výzkum ve Vrchlabí. Provázel rekonstrukci náměstí Míru a odkryl zajímavá tajemství.

Případ „otráveného" gyrosu policie odložila

Hradec Králové - Šest desítek lidí muselo na začátku června v Hradci Králové vyhledat lékařskou pomoc poté, co je po konzumaci gyrosu či kebabu postihly bolestivé křeče a průjmy.

Masarykova socha se vrátila na úpické náměstí

Královéhradecko, Úpice - Po 65 letech se na náměstí vrátila socha prvního československého prezidenta Tomáše Garrigue Masaryka. V rámci oslav 100. výročí založení republiky město veřejnosti představilo také zbrusu nové kulturní centrum, které vybudovalo v pozadí nové sochy.

DALŠÍ ČLÁNKY Z RUBRIKY

Komunální volby do zastupitelstev obcí 2018 (5. a 6. října 2018)
Seznam kandidátů, jak se volí v komunálních volbách, zpravodajství, výsledky komunálních voleb 2018 a přehled možných koalic v zastupitelstvu vaší obce. Volby do magistrátu a zastupitelstva krajských měst (Praha, Brno, Plzeň, Ostrava, České Budějovice, Jihlava, Hradec Králové, Pardubice, Olomouc, Ústí nad Labem, Karlovy Vary, Liberec, Zlín)

Senátní volby 2018 (1. kolo 5. a 6. října 2018, 2. kolo 12. a 13. října 2018)
Aktuální složení Senátu, seznam kandidátů do Senátu, výsledky senátních voleb 2018 pro volební obvody: Sokolov, Chomutov, Rokycany, Domažlice, České Budějovice, Praha 12, Praha 4, Praha 8, Praha 2, Litoměřice, Teplice, Jablonec nad Nisou, Mladá Boleslav, Benešov, Chrudim, Náchod, Svitavy, Třebíč, Břeclav, Brno-město, Prostějov, Šumperk, Opava, Ostrava-město, Karviná, Vsetín, Zlín.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

https info

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT